L' Histoire de Lilly Rose
L'association Lilly rose, c'est l'histoire d'une petite fille, de sa famille, de leur lutte contre le syndrome d'Alpers ( maladie génétique rare et incurable ) et de l'Amour qui les lie au dépit de sa tragique disparition.
La promesse faite à un Ange de ne jamais baisser les bras, de continuer le combat engagé ensemble et d'aider les autres familles pour leur apporter un peu d'espoir et de réconfort.
POUR QUE PLUS JAMAIS ...
Nos dirigeants
Notre Bureau se compose d'une présidente, une vice présidente, un trésorier, un secrétaire, un vice secrétaire
Notre philosophie
Ensemble, l'impossible devient possible !
Sensibilisation au Handicap
Pour que le regard change sur le Handicap, nous accordons une grande importance à la sensibilisation du grand public sur le Handicap et les maladies rares.
Ecoute et Soutien
Un accompagnement psychologique et un soutien moral est apporté aux familles qui le souhaitent face à la maladie et parfois même au deuil.
Nos statuts
- Informer les familles sur leurs droits et les méthodes d'accompagnement de leur enfant avec le syndrome d'ALPERS
- Rassembler les familles d'enfants atteints de maladies rares en leur proposant des moments de répit et de partage, tant au niveau régional que national
- Intervenir dans les hôpitaux, en institution ou au domicile pour l'amélioration et le confort des enfants atteints de maladies rares ou chroniques
- Agir pour faire connaître davantage le syndrome d'ALPERS et les maladies rares auprès du corps médical, des instances publiques ...
- Encourager et soutenir la recherche pour améliorer la qualité de vie des enfants porteuses du syndrome d'Alpers ou de maladies rares
Réseau
En partenariat avec l'INSERM, l'Association Lilly rose soutient le professeur Stéphane Auvin, neuropédiatre à l'hôpital Robré à Paris pour son programme de recherche contre l'épilepsie pharmaco-résistante.
Ainsi, l'association Lilly rose s'inscrit au Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert Debré ( le CRéER Robert Debré)
https://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/associations/
Honneurs et récompenses
En 2014, Nathalie Damay remporte le prix régional "Les femmes version Femina " ce qui lui permet de l'emmener en finale à Paris auprès d'un jury d'exception qui lui décernera la 2ème place du concours national pour son engagement dans l'Association Lilly rose.